ועדת הבריאות אישרה היום (שלישי) לקריאה ראשונה את הצעת חוק "ביטוח בריאות ממלכתי, תיקון - מחלה נדירה, התשפ"ב-2021" המבקשת להסדיר מימון שירותים רפואיים ותרופות חולים במחלות נדירות.

בהודעה של הכנסת בנושא צוין כי כיום, קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות, אשר פוגעות בכ-5% מהאוכלוסייה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל, וכן כי נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים.
 

עוד ב-

אושר בוועדה: הצעת החוק שתשים סוף להפצת שמות הרוגים

לכתבה המלאה

 עוד צוין כי מחקרים מראים שרוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו.

עוד ב-

בניגוד לכאוס בארה"ב: רפורמת ההפלות בישראל אושרה

לכתבה המלאה

"סעיף 19 לחוק קובע הסדר מימון לפיו חלק מתקציב סל הבריאות של הקופות מחולק בין קופות החולים לפי מספר החולים במחלות קשות בכל קופת חולים, מוכפל באומדן לעלות הטיפול הממוצע בכל מחלה, שקבע משרד הבריאות ולכן מוצע להוסיף לאותה רשימה גם את המחלות הנדירות", נכתב בדברי ההסבר להצעת החוק.