בריאות

החשיפה של מיקי ברקוביץ' מזכירה לנו שהגיע הזמן לדבר על דמנציה

הסרט ששודר השבוע וחשף את התמודדותו של אגדת הכדורסל מיקי ברקוביץ' עם דמנציה עם גופיפי לואי נגע בעצב חשוף אצל משפחות רבות. מאחורי האבחנה נמצאים לא רק האדם החולה, אלא בני זוג, ילדים וחברים שנאלצים ללמוד מציאות חדשה. מתי מספרים? למי? ומה המחיר שמשלמים כשמנסים להסתיר?
מיקי ברקוביץ' (צילום פלאש 90/ משה שי)

יש משהו מטלטל במיוחד בלראות אדם שאנחנו זוכרים בשיא כוחו מתמודד עם מחלה שמשנה בהדרגה את יכולותיו. השבוע היה זה מיקי ברקוביץ', אחד הספורטאים הגדולים שידעה ישראל, שהציבור נחשף להתמודדותו עם דמנציה עם גופיפי לואי.
אבל מאחורי השם המפורסם מסתתר סיפור שמתרחש באלפי בתים: הרגע שבו מבינים שמשהו השתנה. בהתחלה אלה לעיתים סימנים שאפשר להסביר. שכחה, בלבול, שינוי בהתנהגות, קושי לבצע פעולה שהייתה פשוטה.
במקרה של דמנציה עם גופיפי לואי התמונה מורכבת אף יותר: המחלה יכולה להתבטא בתנודות משמעותיות בערנות וביכולת החשיבה, בהזיות ראייה, בהפרעות שינה ובתסמינים המזכירים פרקינסון. לעיתים דווקא הזיכרון אינו הסימן הבולט הראשון.
וזו אחת הסיבות לכך שהאבחון עלול להיות מורכב. התסמינים יכולים להידמות לאלצהיימר, לפרקינסון או למצבים אחרים, ולכן נדרשת הערכה רפואית מקיפה.
הרגע שבו לאבחנה יש שם: קבלת אבחנה של דמנציה היא רגע שמחלק עבור משפחות רבות את החיים ל"לפני" ו"אחרי". מצד אחד יש לעיתים הקלה: סוף-סוף יש הסבר למה שקורה. מצד שני מגיעות שאלות מפחידות הרבה יותר: מה צפוי לנו? כמה מהר המחלה תתקדם? כמה עצמאות תישאר? איך מספרים לילדים ולנכדים והאם בכלל לספר לחברים?
וכאן מתחיל מסע שאינו שייך רק לאדם שאובחן.
בן או בת הזוג הופכים בהדרגה גם למטפלים. הילדים מקבלים אחריות חדשה. שגרת העבודה והמשפחה משתנה, ולעיתים גם היחסים עם חברים. בדמנציה עם גופיפי לואי ההתמודדות יכולה להיות מבלבלת במיוחד משום שהתפקוד עשוי להשתנות אפילו מיום ליום. אדם יכול להיות צלול ומעורב ביום מסוים ומבולבל הרבה יותר ביום אחר. בני משפחה שאינם נמצאים איתו ביומיום עלולים לראות דווקא "יום טוב" ולחשוב שהמטפל העיקרי מגזים בקושי. זו תופעה המוכרת גם לגופים מקצועיים בתחום.
לספר או להסתיר? אחת השאלות הכואבות שמגיעות לאחר האבחנה היא למי מספרים. הנטייה להסתיר מובנת. המשפחה רוצה להגן על האדם, על כבודו ועל פרטיותו. יש חשש שחברים יתחילו לדבר אליו אחרת, שירחמו עליו או שפשוט יתרחקו.
אצל אדם מוכר נוסף לכך גם ממד ציבורי: האם הציבור זכאי לדעת? האם חשיפה תסייע להעלאת המודעות ותקל גם על המשפחה או תגזול מהאדם את פרטיותו? אין תשובה אחת נכונה. לאף אדם אין חובה להפוך אבחנה רפואית לעניין ציבורי. אבל יש הבדל גדול בין שמירה על פרטיות לבין מצב שבו הסוד מתחיל לבודד את המשפחה.
המחיר של הסוד: ככל שהמחלה מתקדמת, ההסתרה עצמה עלולה להפוך לעבודה נוספת:
ממציאים סיבות מדוע לא מגיעים למפגשים ולאירועים. חברים אינם מבינים מדוע ההתנהגות השתנתה ועלולים להיעלב ולהתרחק. בן או בת הזוג נותרים לבד עם עומס הטיפול. בני המשפחה חוששים לצאת למקומות ציבוריים שמא "יקרה משהו".
האדם החולה עצמו מאבד בהדרגה דווקא את המעגל החברתי שהוא זקוק לו.לכן השיתוף אינו חייב להיות "חשיפה". אפשר להתחיל במעגל קטן של אנשים שאפשר לסמוך עליהם.
ולפעמים כדאי לומר לחברים במפורש : אל תיעלמו. אם הוא חוזר על אותה שאלה, ענו שוב. אם היא מתבלבלת, אל תביכו אותה. המשיכו להזמין גם אם לפעמים התשובה תהיה לא. דברו עם האדם- לא עליו.
ומה עושים ביום שאחרי האבחנה? קודם כול, לא מנסים לפתור את כל העתיד בשבוע אחד. כדאי לקבל מידע מקצועי על סוג הדמנציה הספציפי, להבין אילו טיפולים יכולים לסייע לתסמינים ולבנות בהדרגה מעטפת משפחתית ומקצועית. במקרה של דמנציה עם גופיפי לואי, אבחון מדויק חשוב במיוחד גם משום שחלק מהתרופות המשמשות לטיפול בתסמינים פסיכיאטריים עלולות לגרום לתגובות קשות אצל חלק מהחולים.
אבל לצד הרפואה, צריך לזכור את החיים עצמם. להמשיך ללכת לבית הקפה האהוב כל עוד אפשר. לשמוע מוזיקה, לפגוש משפחה, לצאת להליכה, לצחוק, לצלם, לחבק. לא להפוך את הבית לחדר המתנה להתקדמות המחלה.
והכי חשוב - לא להשאיר את המטפל העיקרי לבד. הוא אולי לא קיבל אבחנה רפואית, אבל גם חייו השתנו באותו היום. החשיפה של מיקי ברקוביץ' חשובה לא רק מפני שמדובר באחד מגיבורי הספורט הגדולים שלנו. היא חשובה מפני שמאחורי האדם המפורסם יכולות משפחות רבות לזהות פתאום את עצמן.
דמנציה אינה בושה, והיא גם אינה מוחקת ביום אחד את האדם שהיה שם קודם. בין הסתרה מוחלטת לבין חשיפה מלאה יש מרחב גדול של שיתוף מכבד, רגיש ומותאם לכל משפחה.
ולפעמים המשפט החשוב ביותר שאפשר לומר אחרי האבחנה הוא דווקא הפשוט ביותר: אנחנו לא יודעים בדיוק איך הדרך הזאת תיראה אבל אנחנו לא צריכים לעבור אותה לבד.
עמותת עמדא היא הכתובת המרכזית בישראל למשפחות המתמודדות עם דמנציה ואלצהיימר, ומציעה מעטפת של מידע, הכוונה ותמיכה הכוללת מרכז מידע וייעוץ ללא עלות בטלפון 8889*, עשרות קבוצות תמיכה ברחבי הארץ ובזום, ליווי מקצועי למשפחות, ביקורי בית, קורסים, הרצאות, מידע על זכויות וכלים מעשיים להתמודדות היומיומית עם המחלה.
חשוב לזכור שגם בני המשפחה המטפלים זקוקים לליווי, למידע ולאוזן קשבת, ואין סיבה להתמודד עם הדרך המורכבת הזו לבד; מידע נוסף על המחלה, השירותים ואפשרויות הסיוע ניתן למצוא באתר עמותת עמדא – הכתובת למשפחות עם דמנציה ואלצהיימר.
 
*ד"ר נתי בלום היא מנכ"לית עמותת עמדא ובעלת תואר דוקטור בפסיכולוגיה מאוניברסיטת סקרמנטו- ארה"ב. 
 
תגובות לכתבה(0):

נותרו 55 תווים

נותרו 1000 תווים

הוסף תגובה

תגובתך התקבלה ותפורסם בכפוף למדיניות המערכת.
תודה.
לתגובה חדשה
תגובתך לא נשלחה בשל בעיית תקשורת, אנא נסה שנית.
חזור לתגובה