בהסכמות בין הקואליציה לאופוזיציה עברה היום הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, תיקון - מחלה נדירה, התשפ"ב-2021 של חבר הכנסת סמי אבו שחאדה, אליה הוצמדה הצעה של חברת הכנסת איבתיסאם מראענה וחברת הכנסת עידית סילמן, יו"ר ועדת הבריאות של הכנסת, וזאת לאחר מאמץ של חברי הכנסת לקיום דיון דחוף אתמול בוועדת הבריאות בראשות ח"כ סילמן.

הצעת החוק מגדירה מהי מחלה נדירה בדומה למדינות מערביות רבות בעולם. על פי ההצעה, מחלה נדירה תוגדר כמחלה ששיעור החולים בה קטן מ-1 לכל 10,000 תושבים.

בדברי ההסבר להצעה נכתב: "כיום קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות (מחלות יתום), אשר פוגעות בכ-5% מהאוכלוסייה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו.

בישראל לא קיימות הגדרות ברורות למחלה נדירה וקריטריונים ברורים לבחינת כניסתן של תרופות למחלות אלו לסל התרופות, וזה עלול לפגוע בהכנסתן לסל התרופות כמו גם למנגנון המימון המוצע בסעיף 19 לחוק, בתחרות מול התרופות האחרות, הנפוצות יותר".

זוהי בשורה גדולה לחולים שעד היום היום שקופים ומהיום מדינת ישראל תוכל לראות אותם. זו הפעם הראשונה בה יש הגדרה למהי מחלה נדירה (מחלת יתום). צעד זה מקרב את מדינת ישראל למדינות מערביות אחריות בטיפול בחולים במחלות קשות אלה.

ח"כ סמי אבו שחאדה, יו"ר השדולה למחלות נדירות בכנסת: "לאחר מאבק ארוך ועיקש, הצלחנו להעביר היום בקריאה ראשונה את חוק המחלות הנדירות, מה שיאפשר לנו להמשיך את המאבק בכנסת הבאה בהסתמך על החלת דין רציפות. זהו צעד היסטורי וחשוב בעיניי.

חוק המחלות הנדירות יקל על סבלם של כחצי מיליון אזרחים ובני משפחותיהם, שהיו שקופים במשך שנים רבות. החוק מבקש להגדיר מהי מחלה נדירה וכמו כן, מסדיר את זכויותיהם הרפואיות של חולים רבים. ברצוני להודות לשותפים שלי בקידום החוק ובראשם הקואליציה למחלות נדירות בישראל והאגודה לזכויות החולה".

חה"כ עידית סילמן, יו"ר ועדת הבריאות: "זו הפעם הראשונה בה מדינת ישראל מכירה ומגדירה מהי מחלה נדירה (מחלת יתום) לרבות מחלות נפש נדירות, אשר יזכו בהצעה זו לקבל התייחסות ייחודית ונכונה. היום מאות אלפי חולים שהיו 'שקופים' וסבלו שנים במסע האבחון הארוך והמתיש, יוכלו לקבל את הטיפול המיטבי למחלתם הקשה. היום הם פחות שקופים וזוכים להכרה לה הם ראויים".

אורלי דרור אזוריאל, מרכזת הקואליציה למחלות נדירות:  "זהו יום חג לחולים במחלות נדירות במאבק הארוך והמתמשך שאנחנו מנהלים להגדרה מוסדרת בישראל של מהי מחלה נדירה.  אנו ניצבים כעת בפני המשך ההסדרה החקיקתית של הנושא שתדחה לכנסת הבאה, וקוראים לחברי הכנסת להמשיך ולקדם את ההצעה מתוך הבנה שהגדרה שכזו תעלה את המודעות למחלות נדירות ותסייע לעשרות אלפי חולים ובני משפחה לקיצור הליך האבחון והקלת הסבל שהם עוברים".

אנו נרגשים ומודים לעוסקים במלאכה החשובה ואשר מלויים אותנו במסענו החשוב להכרה וקיצור משך הסבל של החולים: חה"כ סמי אבו שחאדה (יו"ר השדולה למחלות נדירות), ח"כ עידית סילמן (יו"ר וועדת הבריאות), ח"כ איבתיסאם מראענה, שר הבריאות , ח"כ השר ניצן הורוביץ, ח"כ יואב קיש ,  והשר  במשרד האוצר השר חמד עמאר.