ביוזמת עמותת "גדולים מהחיים", המסייעת לילדים חולי סרטן ולבני משפחותיהם, נערך לראשונה בעולם כנס משפחות של ילדים עם גידולי ראש, אשר עסק בטיפולים החדשניים שנוספו בשנים האחרונות, המחקרים פורצי הדרך וכיצד ניתן להקל על ההתמודדות של החולים והמשפחות. זהו הכנס הראשון מסוגו בעולם למשפחות של ילדים עם גידולי ראש והתקיים במעמד יו"ר איגוד רופאי הילדים ומנהלת בית החולים לילדים ברמב"ם, שיפרה אש, ומנכ"לית עמותת גדולים מהחיים, סו שדות. הכנס בהנחיית שרון איילון יתקיים בבית מייקרוסופט, שגם נותנת חסות לאירוע ביחד עם רוש פרמצבטיקה, ויכלול אנשי רפואה, רווחה ומשפחות.

פרופ' שלומי קונסטנטיני, מנהל מרכז המח בבית החולים דנה-דואק לילדים שיפתח את הכנס, ציין את החשיבות הרבה שהוא רואה בקיום האירוע: "הרפואה של 2022, בניגוד לרפואה הפטרנליסטית של פעם, מקיימת שיתוף בין הרופא, החולה ומשפחתו. המעורבות גבוהה ומתקיימת הן בתהליך קבלת ההחלטות והן בכל שלב בדרך החתחתים שעובר ילד עם גידול מוחי. יש במציאות זו יתרונות רבים, וגם מעט חסרונות, ומכיוון שהשיתוף מתקיים הלכה למעשה, אני שמח שהוא מקבל במה ומסגרת ראויה כל כך. אני רואה משמעות עצומה בקיומן של קבוצות חולים וקהילות שמקיימות תמיכה הדדית, העצמה ושיתוף ידע. הקבוצות חשובות לקבלת החלטות, להמלצות, להיבטים פרקטיים, רפואיים, רגשיים, לפריקת עומסים וליצירת חוסן משותף שמתאפשר רק בקהילה. ארגונים כמו גדולים מהחיים, מאפשרים לקהילות חולים שכאלה להתקיים ואני רואה בכנס אירוע בעל חשיבות רבה לסיוע לילדים ולמשפחותיהם".

עוד ב-

תערוכת ההתרמה של חלאסרטן: יצירות במיליון וחצי תוך יום

לכתבה המלאה

 
סו שדות, מנכ"לית עמותת גדולים מהחיים אמרה: "זהו כנס ראשון מסוגו, שמארגנת עמותת גדולים מהחיים למען משפחות העמותה, אשר ילדיהן מתמודדים עם גידולי ראש. מדובר בהתמודדות לא פשוטה, הידע בתחום לא תמיד נגיש או זמין, וקשה להתמצא בין כל האפשרויות והמונחים הרפואיים. הצורך והבקשה לקיים כנס שכזה הגיעה מהשטח, מהמשפחות עצמן, וגדולים מהחיים כתמיד, קשובים לבקשות של המשפחות שלנו ונרתמנו לקחת את הנושא המורכב של גידולי ראש ולרכז את הידע החשוב, במקום אחד".