עסקי ספורט
להעלאת המודעות במחלה שפוגעת בנשים: המרוץ המרגש שהתקיים בת"א
בפארק הירקון התכנסו כאלף רצים למען ילדות החולות בתסמונת רט. במקצה מרגש במיוחד, צעדו הבנות יחד עם משפחותיהן לצד דמויות מוכרות שהגיעו לתמוך ולחזק
מרוץ מלאכיות הדממה המסורתי למען ילדות החולות בתסמונת רט, התקיים הבוקר (שישי) בפארק הירקון בהפקת שוונג מבית קבוצת התקשורת RGE, בהשתתפות כאלף רצים ורצות, שהשתתפו בשלושה מקצים: 2, 4 ו-8 קילומטרים, בשבילי הפארק הנהדרים.
בנוסף, התקיים מקצה מרגש במיוחד, כאשר הבנות הלוקות במחלה הקשה צעדו במסלול יחד עם בני משפחותיהן. "המרוץ הזה הוא הרבה יותר מאירוע ספורט. הוא תזכורת לכך שאף משפחה לא צריכה להתמודד לבד. הוא מפגש של קהילה תומכת", אמרה מנכ"לית "מלאכיות הדממה", סיגל הרץ תירוש.
הרץ תירוש הוסיפה: "תסמונת רט היא מחלה קשה, שלוקחת מהבנות את היכולת לעשות דברים פשוטים שרובנו אפילו לא חושבים עליהם. אבל היא לא לוקחת מהן את מי שהן. היא לא לוקחת את החיוך, את חוש ההומור, את הרגישות, את האהבה ואת הרצון להיות חלק מהעולם שסביבן".
מרוץ מלאכיות הדממה (צילום: ארז ארטנשטיין)
יו"ר עמותת מלאכיות הדממה, שמוליק זיסמן, הזמין לטקס הענקת הגביעים את שגריר ישראל באו"ם לשעבר דני גילרמן, את שחקן העבר של מכבי תל אביב בכדורסל שוקי שורץ, ואת יפתח רמון, שממשיך את דרכה של אמו רונה רמון ז"ל, שתרמה רבות לעמותה.
מהי תסמונת רט? תסמונת רט היא הפרעה נוירולוגית גנטית חמורה, שפוגעת בעיקר בבנות. ההערכה היא שהתסמונת מופיעה אצל אחת מכל 10,000 לידות של בנות ברחבי העולם, בקרב כל הקבוצות האתניות. התסמונת אינה תורשתית ומופיעה באופן אקראי ולכן כל משפחה נמצאת בסיכון.
עוד ב-
בשנת 2001 הוקמה בישראל העמותה לתסמונת רט, אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצרכי הבנות, המשפחות, ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים.
הכתבות החמות
תגובות לכתבה(0):
תגובתך התקבלה ותפורסם בכפוף למדיניות המערכת.
תודה.
לתגובה חדשה
תודה.
לתגובה חדשה
תגובתך לא נשלחה בשל בעיית תקשורת, אנא נסה שנית.
חזור לתגובה
חזור לתגובה
